[問題] 頭頸癌轉移後的後續......

作者: tinomax (2016巨人輸了 Q Q)   2018-07-02 21:08:31
家父前年(2016)底發現下咽癌(因已發展到淋巴,分期為4B)
經過約3個月的電療+化療之後,陸續作正子(健保申請)跟固定CT(半年一次)
一年過去都沒問題,治療結果維持治癒
豈料兩個月前的CT檢查結果,發現肺部有東西
迅速轉掛胸腔外科,用微創手術拿掉一部分的肺
目前也已順利出院
只是血腫科回診時,醫生特地留我下來單獨聊
聽了醫生所描述的病人平均餘命時間,說沒有一點點震驚是騙人的
同時也被告知了健保給付標靶只有9個星期x2次的現實(小弟家境確實負擔不起自費標靶)
之後家父也向小弟詢問醫生所講的內容
雖未完全告知,但家父也曉得情況不樂觀
目前全家都陷入一股低氣壓中......
小弟想詢問板上大大的是,頭頸癌四期之後如果發生轉移
實務上真的如此悲觀嗎???
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2018-07-02 22:48:00
辦法是人想的,總還是有其他方式;別氣餒。至於轉移後還超越平均存活期的大有人在,別自己嚇自己、多數通例以外還是會有少數的特例,以上請酌參。
作者: bluto (亂入小布)   2018-07-02 22:59:00
以你給的資訊 現在病情沒有明顯有效的控制藥物如果病人體力OK 目前最佳建議是參加臨床試驗
作者: woeshit ((*_*))   2018-07-02 23:00:00
別自己嚇自己,還是有特例
作者: bluto (亂入小布)   2018-07-02 23:01:00
雖然前方烏雲密布 只要繼續向前走 就有機會看到一絲曙光
作者: budda (藍琳)   2018-07-02 23:47:00
我只分享自己經過乳癌的經驗是,醫生都是以最壞的打算來評估療程,因此,你在沒有經濟支持下的情況,自然會認為沒辦法持續依照醫生建議最好療程(例如自費標靶),就等於無計可施,但是看得到的是藥物,最關鍵的更是你父親的意志和心念,這是任何療程可否發揮最好效用的那把鑰匙,而這是醫生都無法計算評估與建議的,不用去想那遙不可及的方案,垂手可得的方案就是與你們有緣且是最好的療法,且放下擔憂並定下心念吧~一切都是最好的安排~祝福你與你父親,平安渡過,恢復健康
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2018-07-03 00:39:00
而且我不覺得需要悲觀,說說我母親的例子好了;當初某肺癌權威名醫確診,斷言我媽不開刀頂多存活3-6個月,我媽很爭氣,換了醫院再試一次,不只開了刀、做了治療、還多了3年以上的時間...而這期間還沒有用到任何自費的放、化療哦。眼前的劣勢,不一定是劣勢;或許冷靜想想、還有前進與後退的空間及可能。加油了.....阿Q一點想,某些時候;人的潛力是需要被逼迫與壓榨的....
作者: tinomax (2016巨人輸了 Q Q)   2018-07-03 14:08:00
謝謝大家的鼓勵。主要是經過三個月痛苦的放化療之後,追蹤一年都沒問題,想說可以雨過天晴的時候,突然發現轉移在外科手術順利切除癌細胞之後,隨即被告知後續不樂觀,真的會讓人沮喪 Q Q
作者: nokol (騷人墨客)   2018-07-03 17:19:00
別氣餒,正面樂觀,打敗它一次,就能擊敗它第二次,加油,數據僅供參考,不是絕對,加油。
作者: bluto (亂入小布)   2018-07-04 08:47:00
4期頭頸癌已經侵犯淋巴節 常常micrometastasis1年的復發率60%左右 2年快80% 所以預後往往比較不樂觀目前大數據統計 平均存活時間7-8個月 打標靶似乎可以到1年要跟爸爸一起加油 生活習慣也要改變 一起打敗冰冷數據
作者: tinomax (2016巨人輸了 Q Q)   2018-07-04 16:47:00
想請教一下b大;目前情況是申請健保給付標靶,預計要兩週後才開始治療。如果這兩週的等待時間用自費標靶,是否能得到更好的治療效果?雖然經濟情況大概只能自費做兩次標靶;如果爭取時間一開頭就使用比較好的話,應該比留到後期再使用好?
作者: bluto (亂入小布)   2018-07-04 18:00:00
如果只能兩次 我會選在僅快開始治療 雖然並不一定有差別
作者: tinomax (2016巨人輸了 Q Q)   2018-07-04 19:43:00
謝謝b大;今日已與家父溝通,目前傾向爭取時間`,
作者: daito (daito)   2018-07-07 21:19:00
你是在成大看診嗎?如果是台南人站內我
作者: tinomax (2016巨人輸了 Q Q)   2018-07-09 19:08:00
最近回診跟醫生討論健保標靶用完後的治療方式(18週)醫生用有點驚訝的眼神看著我 說了一句時間感覺就是在跟我說 撐不撐得過18週都是問題真的讓人蠻受傷的 Q Q
作者: budda (藍琳)   2018-07-10 09:49:00
請放下擔心,別去想這些未知的猜測,儘量在每個當下努力,讓身心能得到安頓,提高身體的免疫力,渡過治療期,那麼結果會有最好的改變的,相信自己
作者: bluto (亂入小布)   2018-07-10 13:11:00
醫生應該是希望你做最好的準備但不要過度期待不然結果不如預期你會更失落
作者: tinomax (2016巨人輸了 Q Q)   2018-07-12 08:50:00
謝謝大家的開導;目前家父準備住院化療+標靶,也已與個管師溝通過。因為第一時間有開刀拿掉轉移的肺部組織,所以狀況應該不會是最糟的那種。基本上目前就是以撐完18週的標靶+化療(卡鉑+5Fu)後再看情況了

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