[問題] 口腔癌免疫療法

作者: bonny0512 ((/‵Д′)/~ ╧╧)   2017-09-26 21:55:39
大家好,長期以來在這個版看著大家分享著心得
今天想要抒發情緒,且詢問大家意見
文章頗長,心情很不安,如果有講不清楚地方,請大家見諒,謝謝。
爸爸是口腔癌患者,經歷10年,從原位癌、第一期、第三期,到今年2月的第四期
第2期有切除單邊淋巴
第3期切除另一側淋巴時,有發現癌細胞有跑到淋巴結,並且合併電療
今年的第4期,癌細胞有吃到牙齒骨頭,所以有切除一部份,之後合併電療、化療
原本以為癌細胞就此穩定下來
沒想到8月底又發現口腔內有潰瘍,昨天看了切片結果,醫師判定是惡性肉瘤,而且是很
棘手的那種
(其實2月開刀的時候,醫師就說開刀後化驗的癌細胞比較兇,這次切片結果也是…)
這次耳鼻喉科醫師說,開刀機率不大,或許會需要做免疫療法
然後請我們去排正子攝影,並且建議我們回去找之前做化療的血腫科醫師
血腫科醫師看了切片結果與MRI片子,說這次復發部位比較深,可能耳鼻喉科醫師評估不
好開
血腫科醫師請我們去問問保險自費項目的相關給付
如果沒有,可以尋求其他教學醫院看是否有人體研究試驗可參與
依她的經驗,做免疫療法的病人,效果大約是5成。
因為今年2月開刀的同期病友,已有一位阿伯也是復發,且開始做化療、標靶、免疫療法
光是免疫療法1針就要將近6萬
爸爸的癌險不給付
其實如果真的要做這項療法,咬著牙也會撐下去
在這邊想問問看大家
是否有病友也做了免疫療法?
我該怎麼做,該注意什麼?
是否能指點迷津,我現在真的很慌
爸爸的主治醫師是科主任,很有威嚴脾氣不好,沒機會多講多問
我爸爸說他看很開,但是我看不開啊
我好害怕,真的好害怕
拜託大家能否分享讓我有點信心
拜託拜託了
謝謝大家。
作者: NinjaQ (ok)   2017-09-26 22:00:00
家裡預算夠嗎?
作者: bonny0512 ((/‵Д′)/~ ╧╧)   2017-09-26 22:01:00
預算其實不夠,因為還在負擔房貸,還不知下一步要怎麼走,但是與爸爸的共識是積極治療,醫師怎麼說,我們配合。
作者: ChrisBear (Lawyer)   2017-09-26 22:11:00
金錢允許就打吧 我自己準備一百萬治療
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2017-09-26 23:07:00
任何療法的不一定是百分百有療效,所以;依你所言自然也還有五成的無效性,而且又在自費的情況下,你更應該審慎評估與考慮,錢是個很現實的問題。不是不救,而是必須評估整體利益最大化,讓兩者之間取得平衡,而非失衡。現階段,我只能建議;備齊相關檢驗再來、影像與病歷,尋求第二醫囑;尋求其他機會吧。更正:備齊相關檢驗「資料」無意勸退,但是看不開、很多時候只是憑添日後的苦果
作者: huaqq (QQ)   2017-09-27 05:31:00
我爸做免疫滿9個月了,如果你想問的是對身體的影響的話,我們是搭配化療一起打的,出現的都是化療的副作用。如果你想問的是9個月打下來216萬多值不值得,我會說希望能打到天長地久都要打。
作者: bbbjjj (wind)   2017-09-27 07:14:00
目前國內的免疫療法應該是以分子免疫療法為主 像是anti-PD1 or anti-CTLA-4單株抗體 但首先要知道的是 這些藥是根據體重計價的 譬如說假設這個藥在人體中作用需要1mg/kg病患體重為70kg 那就是說這一劑需要70x1=70mg的量 而1mg若需要1000元的話 則需要70x1000=70000元 打藥又可分成兩周一次或三周一次 是根據不同藥廠的規定 而判斷這個藥有沒有效 可能都需要兩三個月後做判定 有效之後就繼續打 沒效可能就需要趕緊換下一個治療方式了 但請務必務必務必記得 若真的下定決心要做 請不要刻意減重 畢竟病患還是需要體力去戰鬥 而整個流程大致上是1.先量體重 2.在打藥前半小時打一針類固醇 3.開始打藥 就像打點滴一樣 整個流程大概半天就結束 4.副作用大多是比打化療藥小和少 但免疫反應因人而異 不同人的副作用也都有所不同 所以切記不要以為免疫療法是完全無副作用 5.最後 有沒有效真的還是因人而異 所以在做之前一定要審慎評估3.更正一下 應該是像打化療藥一樣
作者: huaqq (QQ)   2017-09-27 08:29:00
副作用因為醫師幫我們搭配不同化療藥,一個月輪完一套,搭配順鉑時就比較疲倦,搭配健澤時就腸胃不舒服,等等的,黏膜較薄,白血球紅血球都容易低下這類的。不過其實輕微的副作用能想辦法克服的,先不用怕這個,最重要是藥能有效果的話是最好的!
作者: u9003096 (cliff)   2017-09-27 12:45:00
在醫院看很多,這種要好好跟親人溝通,建立好生死的觀念
作者: bbbjjj (wind)   2017-09-27 16:24:00
樓上u大提到了很重要的一點 所以身為曾經失敗過的過來人補充幾點 1.在做這個決定之前 不論是病患本身或是家屬 請務必要考慮清楚 一旦下定決心了 就請千萬不要去後悔 2.就像買樂透一樣 我們買的是一個希望 但這個希望 這個好運是否會降臨到我們身上?我不曉得 但我只知道 至少我努力過了 至少我知道此刻如果我不做 我可能一輩子都會後悔 3.得失心不要過重:很難 非常的難 我深深體會 所以在做之前病患和家屬一定要先做好心裡建設 沒有希望自然就不會有失望 對病患來說 這可能是最後一根稻草了 所以若失敗了 這個打擊會非常的大 病患是否能夠承受?對家屬來說 是否會覺得這些錢白費了?這是一個非常難的抉擇 就像投資一樣有賺有賠 但人生不就是這樣 下好離手後就別再後悔了 加油!
作者: PeaceSan (PS)   2017-09-27 21:43:00
輔助的營養一定要足夠哦,高劑量維他命C是輔助營養療法你可問看看
作者: maxviolin (焦糖瑪奇朵)   2017-09-28 02:20:00
先父去年一月發現口腔癌四期(癌細胞侵入牙齦骨頭)治療的最後也作了免疫(keytruda恩N舒達)一針7萬(保險雜費住院符合部分有理賠)視體重決定劑量,爸爸那時候一次要打2針,三個禮拜打一次,有搭配化療(5FU、白金)和標靶(爾必得舒),副作用是皮膚紅腫脫皮,建議會診皮膚科醫生針對皮膚狀況舒緩副作用,還有注意標靶藥物跟免疫藥物的反應,事先要打抗過敏,爸爸發生過抽蓄副作用痛苦指數有10,相當難受。作了2次免疫之後,因為有轉移腦的跡象,轉安寧病房。醫生判斷免疫對內部腫瘤是有控制住的,雖然腫瘤外部傷口還是一直變大,如果讓我重新選擇我還是會讓爸爸作免疫治療,那是最後的希望,當時非常清楚醫生說機率只有2成,也明白一但免疫有效,停止治療之後就是會讓癌症惡化,但我一直覺得免疫是有一定的效果,雖然和我期待的有落差,但也因為打了免疫,我才多了2個月的時間可以照顧爸爸陪伴他,原po爸爸要加油!病人最辛苦了,妳也是...
作者: seesawme (seesaw)   2017-09-28 12:40:00
推樓上版友們說的,病患跟家人間一旦決定了就要堅持下去,同時心理建設也要做好!我家人之前也是聽醫生建議有做化療+免疫療法,擔心副作用的話,我家人期間是還有吃台灣的褐藻醣膠當營養品,感覺有比較緩解噁心不適感,目前狀況也有比較穩定。祝福版大爸爸能早日康復
作者: XXPLUS (隨緣等新車)   2017-09-28 20:36:00
經濟能力許可就做,總比買偏方來吃好
作者: ez76123 (ez)   2017-09-30 03:05:00
加油
作者: bamboolaw (風之谷)   2017-10-05 11:31:00
李杲老師,腦場生命意識,大陸那邊已經救不少人了。

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