[經驗] 陪伴老婆的抗癌路

作者: wineth (迎向陽光的背後)   2016-10-19 01:42:46
首先
很感恩有這個抗癌版及眾多熱心的版友
在五月份我太太確診罹癌時..
以推文或站內信給予了我鼓勵與建議
那種感覺
就像是在徬徨中有人可依靠.有人可懂可聊聊
感謝大家
至今已將近半年的抗癌路程
在這邊記錄一下老婆的抗癌路程
也順便分享治療經驗
希望能幫助到有需要的版友
~ 文長.慎入 ~
前面大致流水帳筆記心情
請直接看最底下的抗癌心得及醫生建議
我老婆今年33歲
不菸不酒不熬夜也不會煮菜
沒有癌症家族病史
05/23 持續發燒近將一個月,急診後CT檢查肺部陰影
05/30 切片報告出爐,確診肺腺癌 第四期
醫生表示目前肺腺癌有三種標靶用藥
1.艾瑞莎(Iressa,學名gefitinib)
2.得舒緩(Tarceva,學名erlotinib)
3.妥復克(Giotrif,學名afatinib)
已經有同步幫我們安排基因突變檢測
看是否可服用標榜藥物治療
但很可惜,我們的EGFR基因突變檢測是陰性
所以無法服用艾瑞莎和得舒緩
會再作L747的基因檢測,但報告需要等兩週
若是都沒有基因突變
就只能進行化療或放療
06/13 回診看報告
好消息是..
我老婆的腫瘤屬於L747P基因突變
可以使用標靶藥物"妥復克"治療
壞消息是..
原本肺部有3.3cm的原位癌之外
還有肝轉移7cm的腫瘤及淋巴轉移
7月份 妥復克主要的副作用是腹瀉.粘膜變薄容易受損.皮膚紅腫發炎及甲溝炎
剛開始的前一兩週,腹瀉比較嚴重
這期間我老婆有吃中藥、高劑量維生素及魚油(註)
不確定是否因為這樣,所以腹瀉的現象有明顯改善
其實很感恩有標靶可以服用及健保制度
若是基因檢測不合格,自費使用妥復克一個月的藥費需要4萬多
(註)某天我老婆手臂抱完孩子後,突然出現大片瘀青!
發生在一個癌症病患身上是很嚇人的
會以為是惡化或是琪他併發其他副作用
後來查明原因是因為魚油或某些中藥的抗凝血效果
會導致血管更易破裂瘀血
08/01 老婆覺得偶爾頭暈頭痛,安排作腦部CT後
幸好沒有腦轉移
但她還是覺得待在家裡就會頭暈
於是請了風水老師來指點迷津
08/15 腹瀉慢慢改善後,臉部出現一些皮疹
平常保養品擦得很勤的我老婆又更加倍擦保養品
皮疹就慢慢改善了
但沒又注意到指甲縫慢慢龜裂,又常常洗手碰水
甲溝炎的副作用就悄悄出現了
09/05 固定每個月的X光追蹤和每三個月的CT斷層
醫生表示控制的還不錯,片子看起來腫瘤有變淺??(但沒有縮小)
09/15 中秋節是個令人害怕的節日
因為季節轉變特別容易感冒,尤其對一個病人
連假四天發燒了三天
回診追蹤後醫生表示跟腫瘤無關,應該只是感冒引起
10/03 因為老婆常覺得腰痠背痛,所以安排作了核磁共振檢查
報告出爐腰痠背痛跟腫瘤無關
但是...
大腿骨疑似腫瘤轉移.....
10/15 老婆表示月經剛剛走沒有多久,又突然出血,她跟其他癌友討論似乎是妥復克的
副作用造成經期不規律,打算下次回診好好問醫生
10/31 回診照x光,醫生說有改善到x光看不太出來,以後可能要照ct才會看得比較仔細
,經血的部分醫生表示應該是因為妥復克導致黏膜變薄而容易出血,不是什麼惡化,心中
石頭放鬆一些
目前的抗癌心得
1.初期有嘗試使用葛森療法
但因為有機蔬果難尋,且不敢嘗試侵入性的方式(請GOOGLE)
所以喝了一個多月的蔬果汁後就斷了,無法評論葛森的效果
2.少糖少油的生機飲食,搭配有氧運動和正面的心情,口罩不離身,是我們的抗癌日常
3.吃素、念經祈願是我老婆抗癌的偏方,可以參考看看
4.副作用中,甲溝炎是最難痊癒的也最不舒服的
建議護手霜乳液不能省,我老婆表示凡士林效果最好
5.陪伴癌症家人抗癌最重要的是心境,不要把她當病人,照顧者也要更加正面積極
6.平甩功是個好運動,除了版友和網路之外,我的護理長姐姐也推薦平甩功
節錄醫生問診時的建議
1.保健食品就是食品,完全沒有任何療效,不建議花大錢購買牛樟芝.褐藻等昂貴的保健

2.保健食品不建議食用超過兩種,會產生未知的化學作用,影響原本標靶藥物的效果
3.甲溝炎越嚴重代表藥物的效果越好是四年前的研究報告,後來證實並沒有絕對的關係
4.可以輕微按摩但不要到痛的程度,尤其罹癌部位不建議按摩
5.紅外線按摩器是可以接受的,尤其癌細胞怕熱,可以嘗試看看
6.雖然癌細胞怕熱,但現行熱療法昂貴,且效果仍有限
7.不建議針灸
8.已經到第四期,腫瘤要完全消失痊癒不太可能
9.第四期代表已經擴散也無法因為腫瘤縮小而動手術
以上記錄,歡迎討論與糾正,謝謝
作者: part19 (哇資勾因盎)   2016-10-19 01:46:00
辛苦了,謝謝分享
作者: pcee ( )   2016-10-19 02:59:00
加油
作者: QQ1973 (QQ)   2016-10-19 05:10:00
加油,孩子還小,這個信念可以支持她!
作者: sfchiang (五更常忘)   2016-10-19 06:51:00
加油
作者: hung0520   2016-10-19 07:44:00
加油!!
作者: Attemborough (No. 5)   2016-10-19 07:51:00
辛苦了! 並且祝福早日康復!
作者: dennisda (香草布丁奶昔)   2016-10-19 08:19:00
加油,腫瘤變淡是有臨床意義的,甚至比腫瘤大小更有意義!
作者: eltonchung (Elton)   2016-10-19 08:44:00
辛苦了
作者: bbbjjj (wind)   2016-10-19 08:55:00
加油 辛苦了!
作者: irenechen (irene)   2016-10-19 08:55:00
辛苦了,謝謝分享~
作者: violet504 (短)   2016-10-19 09:20:00
辛苦了,加油。
作者: renblue (無所不聊)   2016-10-19 10:49:00
辛苦了!加油!
作者: xmarukox (xmarukox)   2016-10-19 11:08:00
加油!!
作者: signature (nature)   2016-10-19 11:13:00
加油!
作者: DEAMING (愛,淡淡的就好)   2016-10-19 12:30:00
加油喔!辛苦了。
作者: estyyh (我好棒棒)   2016-10-19 12:55:00
加油~!辛苦了
作者: yoysky (小希希)   2016-10-19 15:11:00
辛苦了!
作者: NOTES (FREEMON)   2016-10-19 15:25:00
加油!
作者: tokyo2014 (男の景色)   2016-10-19 15:44:00
眼眶濕濕的
作者: budda (藍琳)   2016-10-19 16:22:00
吃素得健康長壽,念經功德也不可思議,維持正念,必有好結果,祝福你們
作者: zeldalin (信天翁)   2016-10-19 17:29:00
加油,祝福你的妻子早日康復。
作者: jasme90 (jasme90)   2016-10-19 18:03:00
很體貼的先生,老婆很幸福,祝她早日康復......
作者: torykingone (fu)   2016-10-19 19:56:00
加油
作者: bapybella (BaPY)   2016-10-19 20:05:00
加油,我也是剛結婚沒多久,先生就罹患癌症,只能說造化真的很弄人,希望他們都健康平安早日康復:)
作者: pococurante (≧﹏≦)   2016-10-19 22:58:00
感謝分享,祝福你們!
作者: c012402 (c012402)   2016-10-19 23:01:00
加油 祝福您們
作者: bbstn (加油!!!)   2016-10-19 23:37:00
祝福你!會好起來的
作者: dennisda (香草布丁奶昔)   2016-10-20 00:08:00
變淡的意思我是理解為實質部份變淡,之前在核子醫學科實習的時候讀的,大小是比較可以明顯看到的變化,研究上兩者都與治療反應相關,而實質化比大小更有相關性。我知道聽起來很饒口,但英文的醫學論文要用中文表達就是這意思。另外很多人最近都說硼中子,看來新聞宣傳還是主流阿,其實這治療很久以前就有研究一直進行,也不是突然的新科技發明,沒記錯的話好像是應用在頭頸部份的癌症,肺部腫瘤目前放療還是以光子或質子為主
作者: maryegg (永保安康)   2016-10-20 00:54:00
加油 一定會克服難關的
作者: wojio (DA)   2016-10-20 02:24:00
加油!
作者: lukeloo (中遊員工)   2016-10-20 02:38:00
加油!
作者: loveithree (ntu-pse)   2016-10-20 08:15:00
為母則強、堅持下去一定會好!
作者: libido (立)   2016-10-20 12:12:00
辛苦了,加油!
作者: LTGOS (vet)   2016-10-20 12:38:00
加油
作者: lastshot6 (擊)   2016-10-20 12:51:00
很棒的經驗分享
作者: s910211 (我愛PTT)   2016-10-20 14:10:00
Bnct目前以肝臟為主
作者: fish120 (鯉魚)   2016-10-20 16:36:00
加油
作者: jeir   2016-10-20 18:13:00
醫生說褐藻醣膠沒有用....我家的愛貓腫瘤初期就是靠褐藻醣膠控制的 詳見 https://goo.gl/IMD9ft(我不是賣家!)另外推薦「星希亞的抗癌日誌」詳細的抗癌歷程
作者: mydeargf (用Moptt上線,有事可來信)   2016-10-21 14:06:00
加油!
作者: eida (希望家人都健康)   2016-10-21 16:47:00
加油~辛苦了~
作者: weilori (imlori)   2016-10-21 21:30:00
加油!!
作者: popt (popt)   2016-10-22 04:01:00
吃全素,抄僧伽吒經或念並迴向。
作者: NT520 (ET)   2016-10-23 02:47:00
2012家母卵巢癌4期開始接受醫院治療,在這之前也是吃素20多年,到目前也是維持全素,沒因開刀或化療而改變,但2014年年底有復發,經開刀治療後,現在也在努力維持平衡,有機蔬果,可以自己種地瓜葉 皇宮菜 空心菜 豬母奶等,這些都兼具簡單種與可大量生產的特色,柑橘類可參考種四季金桔,果實成熟快,效率海放檸檬,以上以可大量生產與有機原則下所選的每日必備蔬果,經復發後,目前早上起來都固定打一杯蔬果汁當早餐(2人份),以地瓜葉(燙過)為主,加5顆金桔為輔,在加一些拜拜完的水果,打成蔬果汁飲用。泡腳機泡腳與平甩功也是每日功課,以上為我家母的經驗,跟你分享,最後推地藏王菩薩,並祝福你更正皇宮菜 空心菜 豬母奶 非每日必備蔬菜,算常用蔬菜
作者: TaiwanNeko (台灣小小貓)   2016-10-23 18:42:00
加油
作者: bt011086 ( )   2016-10-23 19:01:00
加油!夫妻一起克服難關!
作者: niniowen (我要買saab)   2016-10-24 02:15:00
同是四期患者,我的主治也不建議褐藻 XD,但我自己服用的感覺是疼痛感、次數有減輕不少,但僅是個人感覺,不見得適用所有人,而且一個月的費用大約7千,不能算是便宜另外推一天兩顆奇異果喔~~營養成分密度為水果之最
作者: beladream (Run Away)   2016-10-26 21:50:00
加油,同為癌妻丈夫跟爸爸的我,真的知道有多辛苦。
作者: gonego (狗捏狗)   2016-10-27 14:38:00
我也滿討厭為母則強這句話的
作者: jubilee (Liang)   2016-10-28 15:19:00
推少女!祝全家平安喜樂!
作者: beladream (Run Away)   2016-10-28 23:50:00
不論如何,記得適度釋放自己的壓力,陪伴抗癌是一場馬拉松,而且常常你會覺得自己要堅強到沒有軟弱的瞬間。有需要,可以跟我聊聊,加油,也記得照顧好自己。
作者: myrna0301 (希望遠颺)   2016-10-29 12:51:00
祝福一切!自己也要照顧好自己!
作者: asd654 (娘子快跟牛魔王出來)   2016-11-02 16:42:00
辛苦了!祝福您們美滿!
作者: siomer (oscar)   2016-11-04 01:37:00
加油!祝福你們。
作者: wineth (迎向陽光的背後)   2016-11-05 15:11:00
謝謝各位的祝福
作者: nibaw (神聖懶鬼的冒險)   2016-11-15 01:17:00
加油加油!會越來越好的!

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