大家好 記得一年前一月二十日 我陪我父親經歷了 人生最艱辛的一次難關
有礙於板上尚未有版友分享
故在此分享經驗 希望能夠幫助更多人
以下是分類
- 心裏建設建議類
* 動作與準備事務類
+ 資源類
^ 專業人士建議
1. 發現
- 不要慌張, 冷靜面對, 當家裡最堅強的人
我父親發現癌症是在急診.(57歲)當時誤以為重感冒造成腸胃不適.在中國醫藥學院發現. 一連串診療 ,透過"腸胃鏡"發現腫瘤後化驗 確診 (當中有MR 正子造影等檢查, 正子最為重要）
* 請準備保險的資料 這是場金錢戰爭
+ 找"所有"能夠幫助你的人 通知並請求協助
資訊就是一切 能夠幫助更多
門診一位年輕的血腫瘤醫生只有說這是食道癌很兇惡
要有心裡準備 壽命只剩三個月。 當下我整個情緒崩潰. （心中OS 都還沒治療與化驗就先在避責,這根本不是一位好醫生, 後續的可怕處理更加深我的判斷是對的)
虛弱的父親 在我與母親千萬拜託 付了一堆錢與時間終於讓父親能夠住院. 當時已經無法行走 體力不濟 肚子痛 ( 原來是胃潰瘍與飢餓許久，食道癌為食道長腫瘤影響進食 甚至喝水)
當下我不斷要求能夠先舒緩我父親的不適 再安排檢查 一堆檢查都禁食水 只打葡萄糖 我懇求胸腔外科主治 卻被兇了一頓" 檢查才能夠 治療,你以為你是醫生嗎？" 我只知道 輕重緩急. 連基礎的生命條件都不夠 連話都快講不出來 還一直檢查. 我不斷去找個案管理師 才勉強多打一瓶氨基酸. （後來幸運的是我初中同學也是西醫 表姐當過護士 給了我一些建議 ）
^ 這時可自費要求打 靜脈營養 注意這是侵入式營養 但能夠補充些額外熱量 名稱 KABIVEN (白色液體）
^ 先拿到所有的病理報告 與檢查圖資與診斷證明
^ 請求醫生辦理重大傷病卡
^ 可以喝商業配方 亞培等 增加營養攝取
這悲慘難熬的當下 幫忙父親處理公事 父親交代了很多事情 但我很不想聽 我認為你不能放棄 (淚流滿面） 記得冷靜與堅強！
白色巨塔裡 病人是無助的 因為沒資訊 方向不夠明確 還有一堆沒幫助的扯後腿幫倒忙都會來 例如神棍假宗教之名 要一堆錢做法事 兜售牛樟芝等等 賣一堆貴又沒實質幫助的營養品業務 （不要浪費寶貴的時間與資源）
2. 轉淚
- 不斷找尋與調整方向 注意抓重點, 分析與決策 把握黃金時間
在這住院的前四天 考慮過和信醫院但太遠 家裡在台中 於是父親的朋友(睿智型人物） 護士表姐 推薦到榮總. 同樣的建議 同樣的推薦醫師。 當下阿伯要我趕快找到所有檢查報告與病理報告與診斷書.
方便詢問與轉診.
這邊是重點. 切記 只要任何的"手術" 與 療程如放射線 那麼轉院的機會就等於零. 這邊是在說 再沒有很確定信任該醫療團隊下 請快轉院。 當時我非常非常猶豫 父親已經虛弱到只剩一些些力氣 第一個萬一別的醫生不受病患呢？ 那不是兩頭空 第二個是你相信另一個會更好嗎？ 兩個指標指引我轉院 第一個是推薦人的原因。因為有醫療背景與大量人脈的長輩推薦 於是帶著報告門診醫生轉院。 只能說一切都是運氣。我在一天中 把所有的資料準備給榮總醫師 終於醫生同意治療。當下我真的感動萬分 淚腺又在分泌。.
當天下午緊急辦出院轉院 留下不知所措的原團隊。因為他們無法贏得我的信任 我不能把父親交給他們。 到了榮總雖然老舊 沒有中醫的良好設備。 但護理團隊的份圍 與專業度馬上高下立判 你看到的是一個團隊 而不是看護理師依照個別良心在做事。 中醫也有很棒的醫生與護理師 但整個給我的觀感就是大家都在避免醫糾 風險 商業的臭銅味很大 一分錢一分服務。
* 一個適合病人的醫生需要有大量經驗與團隊
* 處理好有用的訊息 手上備妥資料
* 觀察病人的實質需求 安撫病人 建立信心
+ 醫學專業背景的朋友 能夠給你最正確的方向
^ 轉診確定有病床 此時要有專業人士照護 以即使應付各種狀況
3. 療程 (手術前）
下次補充
讓我再看一下我紀錄的資料
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