文很長
目前階段：完成八次標靶、五次化療
關鍵字：原發性中樞神經淋巴瘤、腦部、瀰漫性、大B細胞、副作用
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一、發現與就醫過程
家父從今年春天開始，精神體力一直都不是很好，由於家父有B肝病史，
所以當疲勞一直無法改善時，我們首先懷疑是不是肝功能的問題，但經
過檢查，肝、腎、心臟都沒有問題、腦波檢查也正常（都在A地區醫院
神經內科）。到了七月中旬，常常出現整天都在昏睡的情況，有時候坐
在沙發上聊天，一下就又睡著了，另外有記性不好、反應較遲鈍、憨憨
的等問題，除此之外，沒有什麼其他不適症狀。
當記性不好的症狀出現時，我們先想到的是會不會開始有失智的情況，
所以主動詢問醫生，有沒有什麼檢查可以排除這個疑慮，醫生說目前沒
有徵兆，如果要做檢查，可以做MRI，但要自費8,000。由於我們對這些
都不了解，所以也沒有要求要打顯影劑。事實上，如果醫生沒有告訴我
們可以自費做MRI，我們也不曉得有這個選項。
在A醫院做的MRI報告出來那天，進到診間，醫生還問我：「我們當初為
什麼會做這個檢查？」我就再重複說了一次家父的症狀，我擔心是失智，
所以要求自費檢查腦部。沒想到醫生竟然說：「你的判斷是對的耶！腦
部真的有問題。」當下心情非常複雜，除了震驚、難過以外，也摻雜了
生氣。但是沒有時間難過也沒有時間生氣，看報告當天，神經內科的醫
師只告訴我，腫瘤範圍大、部位深層看起來不能手術，建議轉診大醫院，
同時幫我轉掛同院神經外科醫師聽一下神經外科醫師的意見。
A醫院神經外科醫師大致上說了跟神經內科醫師一樣的內容，另外有說
腫瘤邊緣不規則，看起來不是良性的，具體我們到榮總掛神經外科B醫
師做立體定位手術，再來決定後續治療方式。並且寫了一張紙條讓我可
以帶給B醫師。
回家立刻上網查了B醫師的門診時間，我們無法再多等，因此選了一個
門診時間最近的神經外科醫生掛號，醫師說我們在A醫院做的MRI影像
沒有注射顯影劑，所以不夠清楚，立刻又安排了另一次MRI檢查。
前面提到A醫院神經外科醫師給了我一張紙條要帶給榮總的B醫師，上面
寫的初步診斷是「glioma」。也將A醫院的檢查影像傳給同是神經外科
醫師的遠房姻親，得到的初步診斷也是膠質瘤，也請教了一些病程發
展、治療可能性的問題。同時也瘋狂地搜尋關於這個初步診斷的網路資
料，從艱澀難懂的文字中試圖找到一些正面的訊息，也無助地去求神問
卜，一直到切片病理報告出來之前，簡直是沒有任何一絲的光亮，也做
好最壞的打算了。
這次的MRI檢查結果，醫師告訴我，是惡性度高的腫瘤，至於是哪種腫
瘤以及治療方式，則要做切片病理報告才能確定。於是將我們轉給楊醫
師做立體定位手術。姻親醫師告訴我，他們跟另一位放射科醫師討論家
父的MRI影像，覺得也有可能是淋巴瘤，而不是膠質瘤。如果是淋巴瘤，
那治療的可能性跟效果就比膠質瘤好很多，但是化療過程會很辛苦。
楊醫師是為讓人安心的醫師，總是笑笑的，給人安心的感覺。從手術室
出來，楊醫師告訴我們手術順利，從夾取出來的組織初步看起來，應該
是淋巴瘤，等正式病理報告出來，再幫我們轉到血液腫瘤科，規劃後續
的治療。
切片手術後，楊醫師開始給家父類固醇。開始服用類固醇之後，昏睡的
症狀明顯改善，精神、體力都比先前好很多。
病理報告確診是「瀰漫性大B細胞淋巴瘤」，這樣的診斷結果，相較於先
前的初步診斷，讓我有「中獎了！」的感覺，即使仍然是惡性度高的腫
瘤，但對我們而言，已是無限希望。
二、血液腫瘤科
楊醫師在病理報告出來後，幫我們轉到血液腫瘤科劉醫師。劉醫師非常
認真、謹慎，住院期間週日晚上也都還會來巡房，我也曾經因為平常都
下班後才去醫院遇不到醫師，另外留話跟醫生約談話時間（上班時間），
劉醫師也特別撥出時間解釋病情跟治療方式。
劉醫師告訴我們，淋巴瘤一般對化療的反應還不錯，家父的病理診斷符
合標靶藥物莫須瘤的健保給付條件，所以會同步進行標靶治療跟化療。
另外由於家父的腫瘤屬於瀰漫性、範圍大，如果要放療的話，必須要全
腦照射，對正常的腦組織影響較大，暫時不考慮放療。除了標靶跟化療
之外，暫時繼續服用類固醇一段時間，之後逐漸減量（類固醇大概服用
了一個月減量、再一個月左右就停藥了）。
首次門診沒幾天就排到床位，入院進行第一次化療。治療開始前，先進
行正子掃描，另外檢查了眼睛，確定除了MRI顯示的腦部病灶外，其他
部位沒有受到侵犯。
住院治療都是先注射莫須瘤，再使用Methotrexate，還有Cytosar。除
了port A靜脈注射外，也有脊髓腔注射。家父對於脊髓腔注射非常抗拒，
除了痛以外，要側躺注射一個多小時，再平躺6小時。
前兩次的住院化療，都還算順利，除了稍微疲勞一點外，沒有什麼其他
副作用。第三次化療開始加藥，開始出現比較強烈的副作用，噁心想吐
（沒有真的吐）、頭痛、發燒、平衡感失調、手眼不協調、口齒不清大
舌頭。第五次化療時甚至出現無法站立的情況。
在兩次住院期間，也出現身體搔癢、體溫高、冒冷汗的情況。癢、燒、
汗都是淋巴瘤典型會出現的症狀，但是家父在此之前，不太有這些症狀
（這一兩年來都有咳嗽問題，但我們以為是感冒看不好忽略了），所以
這些明顯的不適加上出現淋巴瘤的典型症狀，讓我非常地擔心、焦慮，
是不是化療沒有效果？是不是腫瘤長大了、活躍了？
第五次住院化療之前，醫師安排了MRI檢查。MRI檢查時已完成四次化療
（總共八次）及七次標靶（總共八次）。第五次住院也先進行正子掃描
再開始注射。這兩項檢查應該算是期中驗收，前述的不適症狀，讓我很
想知道檢查結果、又不太敢面對。
先出來的是正子掃描，週六時家母說醫生來告知，正子報告顯示腦部腫
瘤的活性有降低、MRI要等週一才會出來。腫瘤活性降低到底是什麼意思，
令我很困惑，家母到底有沒有聽對、有沒有理解？因上班又一直無法碰
到醫師，活性降低然後呢？
週日晚上，醫生再度來巡房，告知家母MRI影像上腦部腫瘤消失了！！
謝天謝地！不過因為淋巴瘤復發機率高，為了降低復發機率，後面還有
三次化療還是要繼續做完。
雖然腫瘤消失了，但是第五次化療的副作用好像比第三次、第四次還強，
整個人顯得非常虛弱，甚至無法站立、手眼不協調到無法自己擤鼻涕。
還是無法知道這些症狀原因是什麼、是藥物作用嗎？一時也找不到別人
使用相同藥物的副作用經驗分享。腫瘤雖然消失了，但還有三次化療要
撐過。希望一切能夠順利。
三、心得
從八月確診到現在，你問我家父的腫瘤長在腦部的哪個部位？有多大？
雖然整個就醫過程除了住院以外都是我陪伴，這些問題說真的我一個都
答不上來、也沒問過醫生，因為我想就算我知道有幾公分大、長在腦部
的哪個位置，對事情也沒有幫助。即使A醫院的神經內科的醫生跟我說
「你的判斷是對的耶！」讓我很生氣，但在榮總的就醫過程，我們秉持
的唯一信念就是相信專業的判斷跟建議，關於疾病與醫療措施我們不了
解，但是我們相信醫生跟我們一樣希望治癒，會作出最好的建議跟判斷。
期間當然有一些親友好意會告知一些關於營養補充品、保健食品的資訊，
但除了有一搭沒一搭地吃了一些「L-Glutamine」以外，沒有其他。
上週跟長輩的一位朋友通電話，他的家人同樣也是腦部的大B細胞淋巴
瘤，手術切除後很快復發，正在進行放療，想知道家父的治療過程。在
我搜尋資料的過程知道，腦部淋巴瘤是比較少見的腦部腫瘤，這幾個月
以來，從版上獲得了很多寶貴的資訊跟經驗分享，也希望留下一些過程
的紀錄，分享給大家。