Re: [自介] ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤

作者: PattyRush (PattyRush)   2015-02-04 21:38:18
※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言:
: 對抗這個asps已經一年多了,
: 西醫對於這病也束手無策,
: 前兩種藥無效後後來試的第三種藥是肺癌的,不過仍然沒有改善,
: 在6、7月時分別做了肺部、腦部和骨盆的電療,
: 在之後種種副作用中,由於我的左邊腹股溝的淋巴結被腫瘤壓迫,
: 整個左腳水腫的非常嚴重,還有因為腦壓太高急診住院,
: 腦壓部分醫生使用類固醇壓制,水腫則只能開利尿劑試著消除,
: 這樣的情形大概在出院後兩個多禮拜都沒特別改善,
: 後來我紐約回來的阿姨剛好在當地工作是幫助癌友生活的志工,
: 這次回來說到紐約原始點帶給她很多新的想法,
: 說她其中有個病友本來都是坐輪椅的,結果按推沒多久後竟然可以走路,
: 就希望我去聽聽看台北原始點,
: 我原本真的很不喜歡這類的東西,因為我生這個病讓我爸媽一直聽信很多推銷,
: 像天仙液拉、葡眾、葛森療法,或是偏方或是名醫的,
: 我比較喜歡吃真的食物,對於那些說萃取了多厲害的東西,
: 吃到身體好處我都還沒看到,就花了一堆錢,
: 但是這次的原始點被我媽我阿姨的苦情攻勢,加上他是完全免費的,
: 我就去聽了他的重症講座,當中是接收到蠻多不同的觀點,
: 不過我也只當是另一種的民間療法,
: 後來隔天晚上我媽竟然生出一個會做按推的慈濟師姐,
: 於是我就被按的哀哀叫,那時候我真的很怕腫瘤會更大之類的,
: 結果隔天早上我的水腫腿竟然消了好多(體重整個下降一公斤),
: 而且淤塞的腹股溝竟然覺得好像比較通暢,我當下覺得應該是巧合,
: 可是因為時間點太剛好,想說姑且照著原始點的方式做做看,
: 一個禮拜多後,我的左腿幾乎都消了,類固醇停吃以後也沒有特別頭痛,
: 我覺得還蠻神奇的,就開始信服這個方法,
: 至少比起之前三不五時就要回醫院打針打點滴做檢查吃藥這些方式,
: 現在我的生活可以單純的吃東西、運動,加上原始點方法的熱敷、薑湯、按推,
: 身體也沒有因為不使用西醫的治療而變糟,可以說還慢慢變得正常一點,
: 目前我打算就照著原始點的方式走下去,畢竟西醫已經沒有方法,
: 我想,最後就算就算原始點是無效的,至少我最後的路不用在受醫院帶給我的難受,
: 原始點很重要的理念是每個人身體都有癌細胞,他會變大變多是因為身體的熱源不足,
: 西醫的概念是要把癌細胞殺光病人就能活,但是很多情況是癌細胞殺光了,病人根本
: 也沒體力活下去了,所以重點不該關注在癌細胞,而是病人本身的體能,把身體養好了,
: 很多身體有癌細胞的人照樣過得很正常,這樣的理念我覺得其實蠻有道理的
: 目前我每天都規律生活,很開心!我現在要做的就相信原始點會讓我的身體好起來~
: 這些是我最近的心得,過一陣子再來報告囉^^
: ※ 引述《ricetogether (糰~*)》之銘言:
: : 去年九月,我26歲。
: : 乾咳了大約兩個禮拜,那時候幾個同事都接連感冒,還誇讚我的身體好,
: : 都沒流鼻水喉嚨痛,只有一些咳嗽,(我也很自豪!)
: : 因為要跟男朋友去義大利旅遊,所以想把惱人的"感冒"治好,
: : 剛好男友假日在防癆協會打工,就到那裏就診並照慣例照個X光,
: : X光裡我的肺部大概像松坂肉一樣很多點點,
: : 一開始懷疑是肺結核、肺發霉(?),(我以為是很糟的事了...)
: : 3天後驗痰結果都不是,由當時在防癆當顧問的陸教授直接轉診到台大,
: : 他的判斷是從別的地方轉移到肺的癌細胞,
: : 但台大一個電腦斷層就要排到10月底,於是隔天先轉診到離家近的恩主公,
: : 當天就做了胸腔CT,下午回家時左邊骨盆邊突起位置(肉包)開始疼痛,
: : (因為工作需要久站,一直覺得骨盆歪了,左邊有些凸但不痛)
: : 所以馬上又回恩主公照骨盆MRI,(後來發現打胸腔CT的顯影劑,肉包容易痛)
: : 後來因為恩主公的骨科主任不太主動負責專業,(有怒意...)
: : 於是轉診到男友當預官的空總所推薦的骨科權威榮總陳主任,(= ="")
: : 看到之前病歷的陳主任安排住院做肉包的穿刺,
: : 於是我就中了樂透...般的確診為"ASPS 肺泡樣軟組織肉瘤"並轉診血液腫瘤科。
: : ///自從知道自己罹患癌症,
: : 所有的事情都好像必須暫停了,
: : 我愛的工作,我們的旅行,我們的夢想,
: : 我想回報給爸媽無憂無慮的未來。///
: : 這個特別的病目前發病原因不明,治療方式也不確定,
: : 不做化療, (因為沒有用,我想算是幸運>_<)
: : 然後原發是"肉包",擴散到肺部及腦部,
: : 一開始標靶藥是吃Sutent,但肺部和腦部持續惡化更換Pazopanib到現在,
: : 吃Pazo仍然無法全部控制,只是速度變慢一些些,
: : 但現階段台灣也沒別的藥可以吃了,就先邊吃邊等待了,
: : 在這期間有做腦部gamma knife,會對當下腦腫瘤有效,但仍會長,(再安排下次手術)
: : 肺部中膈腔腫瘤持續長大怕會造成肺塌陷所以4月做了電療,(但醫生也不確定效果)
: : 而肺部腫瘤因為壓到支氣管,我也就從去年咳到現在,
: : 肉包則是讓我的左腳愈來愈痠麻。
: : 話說找資料的時候發現"旋木"的作曲人楊明學跟我生一樣的病,
: : 雖然他已經過世了,但他的優秀讓我感到莫名的榮耀!(^___^y)
: : 因為標靶藥是自費的又很昂貴,所以必須兩個禮拜多住院一次由保險來支付,
: : 看到很多很多痛苦的病人們,我知道我已經很幸運了,
: : 讓已退休的雙親每天為我擔心操勞真的很不孝,
: : 我現在能做的就是照顧好自己的身體,正面思考~
: : 希望有效的治療方式趕快生出來 >___<
: : 大家一起加油吧!!!
: : 謝謝大家看完我落落長的自介 m(_ _)m
原PO今日已蒙主寵召
無病無痛 安詳離開了
得年27歲
因原PO有交代
如果離開了
要回文幫她感謝所有幫她加油和給她勇氣的PTT大大們
以下為她本人之感謝文內容
『這是我最後一次報告了 m(_ _)m
當你們看到這篇文章的時候,
代表我最終還是抗癌失敗了 >___<
但值得慶幸的是,我不會再被病痛折磨了,
家人們也終於可以好好休息了,
其實我真得很捨不得離開,
很開心曾經來過這美麗的世界,並且留下我存在的痕跡 (^___^y)
很可惜在我有生之年還沒有發展出有效的治療方式,
但我相信會有那麼一天的 ^.<
生病讓我的家人疲於奔命,看在眼裡真得很難受, (比生病還難過)
真的很對不起你們,我想這就是家人的羈絆吧!
謝謝所有照顧過我的人,還有幫我加油打氣的人,(或許我可能不認識你)
也謝謝沛緹幫忙我把最後報告交出來了,(愛哭鬼別哭唷)
偷偷告訴你們,我不是真正的離開唷,
我會微微笑在天上照顧大家,
我是糰,
我愛這個世界,
我愛你們,
謝謝你/妳看完了我最後一次報告!(^___^y)』
以上
附上原PO於去年5月在本板的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1401359734.A.EE4.html
去年10月的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1412503224.A.DE1.html
今年1月的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1420191731.A.4A4.html
以及原PO的照片(經本人同意)
http://ppt.cc/a8Ko
妳的笑容永遠烙印在我心中
我不會哭,因為我知道妳去當天使了:)
Rest in Peace
作者: qiet (阿憲)   2015-02-04 22:02:00
R.I.P. 辛苦了
作者: ez76123 (ez)   2015-02-04 22:05:00
R.I.P.
作者: kavalan (飄雨蘭城)   2015-02-04 22:11:00
希望原po在另一個世界安然自在的過日子
作者: KingFelix (2010 AL Cy Young)   2015-02-04 22:11:00
RIP 不會再有病痛了
作者: Misako (未佐子)   2015-02-04 22:25:00
唉,R.I.P 妳在天上一定是個可愛的小天使
作者: gigan (小Pin~)   2015-02-04 22:26:00
R.I.P 願妳在天上無病無痛 也希望妳的家人朋友們都能寬心
作者: nokol (騷人墨客)   2015-02-04 22:27:00
看了眼淚止不住,這麼年輕,真的辛苦了。在那邊,當個無憂無慮的小天使。
作者: yydd   2015-02-04 22:33:00
R.I.P
作者: fusen (暱稱)   2015-02-04 22:41:00
R.I.P 去另一個世界逍遙自在吧~可愛的小天使
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2015-02-04 22:41:00
R大,加油。一路好走.....為你短暫而美麗的勇敢人生致敬....畢業了!也要繼續守護著所有愛你、關心你的人。還有板上的病友與家屬們!
作者: eltonchung (Elton)   2015-02-04 22:43:00
辛苦了
作者: avia93520 (avia)   2015-02-04 22:43:00
R.I.P.
作者: shigella (吉普賽人)   2015-02-04 22:44:00
一路好走,你一定是個美麗的天使
作者: cutedora (dora)   2015-02-04 22:46:00
辛苦了~~R.I.P. (哭)
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2015-02-04 22:49:00
R.I.P.....
作者: PowerRock99 (納蘭元初)   2015-02-04 22:55:00
辛苦了,一路走好
作者: stofler (Stofler)   2015-02-04 23:00:00
R.I.P.
作者: snsi (k33536)   2015-02-04 23:01:00
R.I.P勇敢的生命鬥士祝你一路好走
作者: raAE (阿A)   2015-02-04 23:01:00
R.I.P. 已經無病痛到另一個世界了 也希望這個病能夠趕快找出治療方式
作者: dreamqueen (緣夢)   2015-02-04 23:01:00
RIP (淚
作者: anchime (Anchi)   2015-02-04 23:01:00
佩服
作者: hsiaole   2015-02-04 23:09:00
R.I.P
作者: Hoanya (侯恩亞)   2015-02-04 23:11:00
RIP
作者: chiamin116 (Nika)   2015-02-04 23:30:00
辛苦了!妳好勇敢,一路好走
作者: iuirigi (memorize)   2015-02-04 23:30:00
R.I.P. 勇者!
作者: teameme (茶妹妹)   2015-02-04 23:38:00
原po辛苦了,你的這些文章會留下給大家幫助的
作者: pei5444 (噗噗風)   2015-02-04 23:48:00
美麗的天使辛苦了,在天上要繼續帶著笑容守護你愛的人喔!
作者: anmemo (失憶症)   2015-02-04 23:51:00
我記得妳大學的時候是ㄧ個既樂觀又很愛唱歌的女孩,那個完美的形象使我今天不想在看到妳受折磨的樣子。我晚上有特別去拜地藏王菩薩,拜託祂在另一個世界照顧妳。妳很勇敢,辛苦妳了!如果有妳有來生,希望妳是一個健康的人!
作者: KBoy (Gott ist tot)   2015-02-04 23:53:00
R.I.P.
作者: yafred (桃太郎XD")   2015-02-04 23:55:00
辛苦了
作者: bobonini (nini)   2015-02-04 23:58:00
Rip
作者: newf720427 (咪醬)   2015-02-05 00:03:00
天呀 我哭了...一路好走 在天堂記得要常微笑
作者: mrtnew0405 (LUCA)   2015-02-05 00:09:00
辛苦妳了 希望你在哪裡可以開開心心的過每一天 可以為心愛的人祈禱 :D
作者: geartrains (行星齒輪)   2015-02-05 00:26:00
R.I.P.
作者: Xavier114 (不要不要不要~~~)   2015-02-05 00:37:00
R.I.P. 流淚了......
作者: irenechen (irene)   2015-02-05 00:39:00
R.I.P. ㄧ路好走
作者: qidk3 (qidk3)   2015-02-05 00:44:00
看了好難過,,,,
作者: milklike (奶喜)   2015-02-05 00:56:00
好不捨(棗躒 ) 本丸,ㄧ路好走...
作者: ranlong (yam)   2015-02-05 01:04:00
珍重再見~
作者: maryegg (永保安康)   2015-02-05 01:05:00
辛苦了 無病無痛了...
作者: A1an (再說)   2015-02-05 01:06:00
唉....不痛了
作者: phicat (柚子)   2015-02-05 01:44:00
R.I.P. 一路好走
作者: maple0229 (㊣低調糖糖㊣)   2015-02-05 01:46:00
R.I.P
作者: HOMAY (*滾滾*)   2015-02-05 02:26:00
R.I.P笑容溫暖的女孩
作者: CheerLiu (准考證=入學通知)   2015-02-05 03:13:00
R.I.P
作者: EatDisorder (Bulimia/Purgation)   2015-02-05 03:31:00
這麼溫暖的靈魂,讓我淚流不止,希望妳一路好走。
作者: reyes2222 (多雨多快樂)   2015-02-05 04:54:00
R.I.P 流淚中... 一路好走
作者: wallholla (Hi My Baby~~~)   2015-02-05 05:03:00
R.I.P.
作者: chingli   2015-02-05 07:09:00
RIP,祝福再祝福
作者: ckkgirl (....)   2015-02-05 07:50:00
R.I.P.
作者: jack751 (jack)   2015-02-05 08:39:00
辛苦了,一路好走。
作者: joyce206 (joyce)   2015-02-05 09:10:00
R.I.P.
作者: fireflyana (旋轉)   2015-02-05 09:43:00
辛苦了,美麗的天使!也謝謝妳讓我們看到最美的勇氣!
作者: renblue (無所不聊)   2015-02-05 09:45:00
一路好走!辛苦了!
作者: owlkind (大香菇*)   2015-02-05 09:46:00
R.I.P
作者: mondeos (重灌是一條不歸路阿)   2015-02-05 10:15:00
R.I.P
作者: pretty007   2015-02-05 10:50:00
辛苦了,妳只是先開始了下一段旅程,一路好走。
作者: yamiquienn   2015-02-05 10:55:00
祝福你~美麗的天使!!
作者: ciaoha (小哈)   2015-02-05 10:59:00
RIP 一路好走
作者: kyo017baby (╮(﹀_﹀")╭)   2015-02-05 11:40:00
Rest in Peace
作者: jeffm   2015-02-05 11:46:00
辛苦了~ 祝福你
作者: hung0520   2015-02-05 13:08:00
R.I.P.
作者: alice7763   2015-02-05 13:31:00
親愛的一路好走...最美的天使...開始自由地飛翔吧!
作者: jemic (無所謂)   2015-02-05 14:20:00
r.I.p
作者: admm (噴嚏)   2015-02-05 15:08:00
辛苦了,妳很棒,一路好走!!!!.....
作者: kcycookie (EC)   2015-02-05 15:18:00
R.I.P 勇敢的生命鬥士!!!
作者: hung7818 (sam)   2015-02-05 15:18:00
R.I.P. 辛苦了真的
作者: Bonty ( ￾ N￾N ￾N￾ )   2015-02-05 15:32:00
R.I.P.
作者: ELPez (Eres Tu)   2015-02-05 16:16:00
一路好走 也要在天上好好守護最愛的家人呀
作者: fount (若要人不知,除非己莫為)   2015-02-05 16:17:00
R. I. P
作者: becarrie (哈囉哈囉)   2015-02-05 19:11:00
R.I.P
作者: bottony20 (封徵)   2015-02-05 19:33:00
R.I.P.
作者: nba00n (我不存在)   2015-02-05 20:21:00
一路好走
作者: laxii (天涯劍客)   2015-02-05 20:34:00
R.I.P 一路好走
作者: JavaWriter   2015-02-05 20:43:00
R.I.P.
作者: phcky0816 (AWKWARD)   2015-02-05 20:48:00
R.I.P 妳真的好棒
作者: fioo (fioo)   2015-02-05 21:03:00
R.I.P
作者: litry (梨菜)   2015-02-05 21:04:00
R.I.P.美麗的天使
作者: hanigw (阿哩咕)   2015-02-05 21:59:00
R.I.P
作者: meere (I'm not alone.)   2015-02-05 22:29:00
R.I.P.
作者: ohyalikisi   2015-02-05 22:29:00
希望妳與妳在乎的人都能過的好
作者: amig0123 (小流)   2015-02-05 22:31:00
R.I.P. 一路好走
作者: su8871214 (自由)   2015-02-05 22:35:00
R.I.P 這段路程辛苦了~一路好走
作者: cvu (小胖熊)   2015-02-05 22:38:00
一路好走,美麗的天使
作者: maio (搭搭搭)   2015-02-05 22:48:00
R.I.P. 一路好走
作者: wei0908 (wei什麼)   2015-02-05 23:07:00
一路好久
作者: cfr85301 (hsiu)   2015-02-05 23:12:00
一路好走,辛苦了
作者: fatdog1986 (軟軟肥狗頭)   2015-02-06 00:10:00
R.I.P
作者: rednike (不見)   2015-02-06 00:11:00
一路好走~
作者: d0085672 (jetstream)   2015-02-06 00:38:00
都不痛了,辛苦了,一路好走!
作者: babypears (PurPur)   2015-02-06 02:09:00
R.I.P?R.I.P. 重推>< sorry
作者: kevin1123 (很角色 ~●●~)   2015-02-06 08:51:00
R.I.P.
作者: nadon (我叫乃凍)   2015-02-06 08:52:00
相信原原po上了天堂也是個笑容燦爛的小天使 R.I.P.
作者: DanWei (小朋友)   2015-02-06 09:17:00
R.I.P.
作者: rosewood (rosewood)   2015-02-06 09:29:00
R.I.P.
作者: screech (呆呆)   2015-02-06 09:34:00
R.I.P....
作者: moresunyo (yo)   2015-02-06 12:34:00
RIP 一路好走
作者: iuiuisme (iuiu)   2015-02-06 15:29:00
願 安寧
作者: jokerken (巴拉布布 巴拉布)   2015-02-06 18:44:00
踏上新的旅途 祝一路順風
作者: geo (geo)   2015-02-06 19:08:00
R.I.P.
作者: dict02 (好累)   2015-02-06 22:47:00
不再痛了,一路好走
作者: rick1124 (粗脖子)   2015-02-06 22:58:00
R.I.P 願大大一路好走
作者: cavelili (好麻,自己申請一個囉!)   2015-02-06 23:15:00
天使,妳真的好棒!R.I.P
作者: akailaus (腦神經)   2015-02-06 23:29:00
RIP
作者: moncyte (微笑天堂)   2015-02-06 23:51:00
辛苦了,好好休息
作者: Nightmissing (by my side)   2015-02-06 23:56:00
R.I.P.
作者: ace9999 (王牌)   2015-02-07 00:17:00
R.I.P. 願原po和原po的家人未來都平安順利!
作者: batike (BlueRed)   2015-02-07 00:44:00
R.I.P 原PO的文章洋蔥太多了
作者: losehope (★小小豬☆)   2015-02-07 01:02:00
RIP
作者: focusjr   2015-02-07 01:55:00
妳是勇敢的鬥士,謝謝妳~
作者: bobo1478 (全神貫注地上吧)   2015-02-07 10:42:00
一路好走~
作者: asdfonly (How are you!)   2015-02-07 10:46:00
RIP
作者: sungress (小蕈)   2015-02-07 14:14:00
RIP
作者: sorell (雨落淚流舟自行)   2015-02-07 15:09:00
辛苦您,您一路好走。謝謝您
作者: loveisdie (認真就輸了)   2015-02-07 18:37:00
R.i.P 願妳在天上照顧著妳的家人和關心祢的人
作者: chesslin (棋)   2015-02-07 19:23:00
RIP
作者: ko232 (洋基洨王子)   2015-02-07 19:28:00
R.I.P,當個快樂的小天使,一路好走
作者: jejeyu (原來...我想要的是自由)   2015-02-07 20:47:00
R.I.P
作者: loveswazi (ffff)   2015-02-07 22:32:00
辛苦了 rip
作者: ahome416   2015-02-07 22:39:00
一路好走
作者: tara790111 (bunny)   2015-02-07 23:10:00
辛苦了,現在解脫了,你是最美麗的天使!!!
作者: ec65   2015-02-07 23:18:00
R.I.P.
作者: charlottela (apple)   2015-02-08 00:11:00
一路好走!
作者: WayneNix (酷絲瓜)   2015-02-08 00:32:00
一路好走
作者: cooltedbear (dreamangel)   2015-02-08 04:58:00
R.I.P
作者: heywooa98 (JessicaH)   2015-02-08 11:25:00
希望妳再另一個世界當個快樂的天使!!辛苦了
作者: applejude (蘋果糗)   2015-02-08 13:21:00
R.I.P.
作者: sunnymonkey (陽光猴猴猴)   2015-02-08 15:07:00
一路好走 天使
作者: takashi (芳草碧連天)   2015-02-08 16:45:00
勇敢又美麗的天使,在另一個世界繼續守護著妳愛的人!
作者: umaga1 (QQ)   2015-02-08 18:25:00
RIP
作者: kirby0415   2015-02-08 19:46:00
QQ R.I.P.
作者: hope1 (希望一號)   2015-02-08 22:50:00
謝謝來自天使的信
作者: Jasmine407 (麵麵兒)   2015-02-09 00:54:00
R.I.P.
作者: MeloKing (Rainbow又升起來了!!)   2015-02-09 01:10:00
R.I.P. 辛苦了
作者: KILIK2000 (剩一年了耶)   2015-02-09 03:23:00
R.I.P 我也不爭氣的流淚了…
作者: rainborn8228 (My Shadow)   2015-02-09 10:28:00
R.I.P....
作者: sken (美麗的人生)   2015-02-09 14:51:00
R.I.P
作者: calmoon (櫻格莉)   2015-02-09 19:19:00
R.I.P.
作者: donotpush ( )   2015-02-09 19:56:00
這些文章很寶貴,可以幫助很多人. 糰,謝謝妳
作者: washoo (妖嬌的王小黑)   2015-02-09 21:34:00
謝謝妳,也希望妳成為快樂的天使~
作者: zergtide   2015-02-10 16:36:00
R.I.P.
作者: fonz (寂寞的等待)   2015-02-10 22:01:00
辛苦妳了..
作者: resumer (Res)   2015-02-11 13:37:00
感謝妳…能在給大家勇氣
作者: whitemarch (玩的起 放的下)   2015-02-11 21:38:00
RIP 一路好走
作者: hhong (我是泓泓)   2015-02-11 21:47:00
辛苦了!一路好走...
作者: groundhog328 (土撥鼠)   2015-02-12 03:07:00
R.I.P. 辛苦了
作者: oiuk (我和小虎的日子~)   2015-02-13 01:02:00
QQ 一路好走
作者: evaliao (eva)   2015-02-14 01:05:00
一路好走
作者: quietapau (看開一點)   2015-02-15 09:38:00
淚流不止。妳讓很多活著的人更有勇氣。
作者: nineboy (ç‹—)   2015-02-17 11:35:00
R.I.P.
作者: qazxc168 (流浪的人)   2015-02-17 16:21:00
R.I.P.

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