[問題] TLC388

作者: gonego (狗捏狗)   2014-10-26 01:34:43
很久沒來這個版了,前情提要一下,我就是那個生完小孩第三天,老公說肝癌要開刀的那位....
那時是去年4月,12月發現轉移脊椎,也就是所謂末期...之所以會發現是因為老公背酸好一陣子,推拿無效,而走路突然有異,直接去高雄長庚急診,醫生們非常有警覺,原來是癌細胞已經入侵脊椎,壓迫神經,所幸及時發現、緊急開刀,開刀完他竟然不會走路,身為一個有潔癖的人我人生第一次幫人擦屁股,後續做了最高劑量的放射線治療,也開始吃蕾莎瓦,步行能力慢慢恢復,過了一段平靜的日子,我們還在7月底8月初帶著兩個1歲/3歲的孩子去東京自助玩了6天,然後老公8月開始上班,還以為一切就步上正軌...
9月,老公走路突然又不順,急診轉住院,確認是復發,又是壓迫到神經,緊急開刀,好險趕在我生日前出院了。
上星期三回診,神外醫生給我們看MRI,胸椎已經被吃掉一截(難怪公婆老是說老公駝背),醫生說胸椎位置太高難處理,腰椎雖有,但尚未壓迫脊椎,也暫不處理,建議等內科用藥,也許,也許癌細胞控制下來,組織或者骨骼可以新生;血液腫瘤醫生給我們看CT,肝有兩顆(1CM和3CM),說實話,心真的很涼,問我們願不願意參與實驗,當然好,我們一向都是採取最積極的治療,實驗藥物是TLC388,不知道版上是否有參與過的可否提供一些心得和意見?大感謝!
以下是一些隨興的心得
剛開始會害怕難過,之後就是好好把握每一天,有了老大之後我們常有摩擦,現在完全互相體諒。尤其是兩個小孩,正是可愛的時候,常常和她們笑著鬧著就又過了一天
婆婆開始研究食物,之前重點在陳月卿,最近重點是舒食,前陣子很想買褐藻,被我們勸退,現在就自己煮昆布打汁給老公喝;喔,要吃要喝的一堆,但原則上都是食品,超營養果菜汁,多穀類豆漿,優酪乳,綠茶,連母奶都喝一些,一切食物都是有機
結果老公星期五自己運動拉傷腳筋,原本已經不用助行器,但又開始使用,今天還摔跤站不起來,不知道,這種時候就讓人很害怕...我曾經以為有人可以依靠,現在要成為一個讓人依靠的人啊
剛罹癌,還會和朋友談論,現在真的都不想談,不想造成別人心理負擔,而且看著別人用擔心的眼神看著自己,還要繼續報告越來越糟的病情,真的,讓人寧可不說
看到八卦版講林鳳營的文章,真的很憤怒,讓牛吃黃麴毒素的飼料然後讓人容易導致肝癌,當初我們還沒小孩,好市多一買一大罐,老公都當開水喝,那些黑心商人不知道一個罹癌病人背後就是一個辛苦的家庭,談甚麼賠償都是不夠的,能還我一個健康的老公嗎
現在已經不想找資料、查存活率,告訴自己我們一定是幫忙提升存活率的人。雖然現在從一線藥物改用二線藥物,但自己查資料,TLC388的效果看似比蕾莎瓦好,蕾莎瓦我們也吃到平均值10個月了,這次一定可以再撐下去,說不定可以成功抗癌,是吧
作者: CoCoCoooo (兔子)   2014-10-26 19:00:00
加油!!!!
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2014-10-26 19:14:00
加油,為你們的勇敢與堅強而高興。為了愛你的人,還有你愛的人,繼續奮鬥下去。祝福你們。
作者: ohyalikisi   2014-10-26 19:22:00
加油!!希望大家都能過的好
作者: pei5444 (噗噗風)   2014-10-26 19:30:00
加油!!
作者: linein (linein)   2014-10-26 19:50:00
直銷傳銷氣功是黑心錢?醫學的事很難說,搞不好就會延長生命,還有學氣功大部分都不用錢,雖說正統醫學很重要,但輔助的傳統醫學也不能完全排除,都能相信實驗藥物了,做實驗的藥廠才真的是黑心大本營,不黑心健保會虧這麼多錢?不黑心醫生哪來免費國外旅遊加油手機推不出,加油加油肝癌要非常小心蛋白質攝取,去請教營養師,補充蛋白質非常重要坎貝爾博士雖證明高劑量的酪蛋白對癌症病發有一定的促進作用,但並不能說食用高劑量的酪蛋白就一定會罹患癌症}:網路追追追/喝牛奶會致癌
作者: ez76123 (ez)   2014-10-26 20:51:00
加油
作者: teameme (茶妹妹)   2014-10-26 21:18:00
體量一下家屬心情吧,抱怨一下找個藉口沒什麼我自己得胃癌,把錯推給外面食物或許心情也好點
作者: ss70239ss (打我阿!打我阿!笨蛋)   2014-10-26 22:09:00
黑心商都下地獄!畜生垃圾,等到東窗事發了才來裝可憐裝無辜搞退費,有沒有想過罹癌家屬的心情!
作者: ranlong (yam)   2014-10-27 00:44:00
充滿熱忱,懷抱希望,加油!
作者: jack751 (jack)   2014-10-27 11:01:00
加油,我自己是甲狀腺癌末期,透過運動飲食的改變,現在病情越來越穩定,我每天都練習平甩功,推薦給您,不用花錢,但許要花時間鍛鍊才有效果,以下是我師父上電視教學影片,:http://m.youtube.com/watch?v=cYYLXrE181k
作者: fireflyana (旋轉)   2014-10-27 11:28:00
加油。第一次聽到這藥。我們吃蕾莎瓦兩個月完全無效,肺跟肝都來勢洶洶,腫瘤密佈到像銀河的星星一樣多。健保不再給付,現在暫停所有藥物,讓身體休息一下。跟你一樣不再管存活率,先用心過好每一天~一起努力吧~
作者: ivy510024 (Una)   2014-10-27 15:07:00
加油!!
作者: irenechen (irene)   2014-10-27 20:00:00
同為癌友家屬,一起加油!
作者: litry (梨菜)   2014-10-27 22:20:00
加油喲!
作者: yydd   2014-11-06 13:25:00
加油

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