[心情] 媽媽AML 要開始化療了

作者: jessicamai (噗噗)   2014-04-02 11:14:59
首先 先感謝上一篇給我鼓勵的人還有寄信給我建議的人
真的非常謝謝你們
媽媽還是決定留在大同醫院治療 主治醫師為許瑞峰醫師
昨天骨髓穿刺的報告出來 確定為AML M4
今天就會開始化療 使用的藥物為cytarabine和zavedos
目前我是幫媽媽訂醫院的餐
然後親戚朋友有人送倍力素跟安素來
爬文知道吃牛肉很好 還有任何高蛋白的食物
現在最怕就是媽媽吃不下跟副作用...
還有感染的問題...
我們有買了空氣清淨機放在病房
然後也隨時讓媽媽戴口罩
杯子餐具用之前都有用煮過的水潤洗
請問大家還有什麼建議的照顧注意事項嗎?
以上~ 希望大家都可以平安健康
也希望媽媽化療的效果可以很好 不要受太多苦
作者: teameme (茶妹妹)   2014-04-02 13:58:00
刷牙用開水
作者: jessicamai (噗噗)   2014-04-02 15:11:00
話說我媽媽今天才剛開始化療 就有一個安寧共照師拿名片來 感覺滿差的 請問這是很常見的情形嗎?
作者: nokol (騷人墨客)   2014-04-02 19:26:00
媽媽加油,辛苦會有代價的,加油唷~每天給媽媽大擁抱,加油
作者: workaphile (la folie)   2014-04-03 03:06:00
我是國中時候白血病 和成人白血並不太一樣 不過照護的方式 我想有可以分享的地方 只要媽媽吃得下 就盡量吃任何食物都好 只要媽嗎願意吃 避免生食即可要避免不必要的親友探訪 減少感染機率 但其實化療最常見的是院內感染 口罩要隨時帶好 房內物品不要太多 保持乾淨簡單 花還有娃娃類的都不要放 等等說到安寧共照師的出現..我不確定是否常見 可能我當年生病時 安寧療護還不是很盛行。請不要被影響,只要肯積極面對,希望就無限,不放棄也不沮喪。鬥志啊!!!!
作者: jessicamai (噗噗)   2014-04-03 10:43:00
好的 謝謝你!
作者: lily520 ((~寂寞的季節~))   2014-04-03 11:35:00
安寧共照師是否常見,我並不是很清楚,因為其他醫院好像都是用個案管理師的名稱,再者,會不會是因為你們的主治醫師有安寧照護的執照,所以他直接安排安照師共同照護?這個部分,我昨天有查過主治醫師的資料,或許是這個原因也不一定?
作者: pktw (討厭的人)   2014-04-03 15:11:00
可以去買軟毛的牙刷,最好一個月換一隻,牙刷上很多細菌 吃完東西都要用開水漱口或刷牙呦
作者: jessicamai (噗噗)   2014-04-03 17:40:00
謝謝大家 我會照著做做看~~我媽今天問共照師說他看過的血癌病患有做化療好的嗎?結果他就說沒有 我想說怎麼會沒有 網路明明很多分享他還說什麼不可以只看好的 壞的也要一起想 雖然是沒錯但也沒必要這麼直接吧 我只想叫他馬上出去....
作者: ez76123 (ez)   2014-04-04 03:32:00
加油
作者: workaphile (la folie)   2014-04-05 07:21:00
我14歲時也是AML,今年滿32了。雖然是兒童血癌,和妳媽媽的不太一樣,但機會一樣有,努力就對了。化療會越越辛苦,感染和副作用都會一起來,不要先被共照師給影響了。不曉得這人是怕失業還是怎樣,總之目前妳不需要被她影響信心。這共照師給人感覺很差..我當年狀況一直很差,一年半的化療,不斷的感染和嚴重副作用,回家天數寥寥可數。但也從沒人跑來說"沒看過會好的例子"啊。
作者: tara790111 (bunny)   2014-04-05 13:47:00
加油,我23歲也是AML,現在已經治療完成回家休養了,訪客能避免就盡量避,刷牙挑軟毛的避免牙齦出血,如果在化療期間有嘴破可以考慮吃速養療,可以修補黏膜喔!還有還有,上完廁所可以用沖洗的,避免摩擦,化療真的很辛苦,要加油!!!
作者: jessicamai (噗噗)   2014-04-05 15:44:00
謝謝大家鼓勵 我真的很想叫那位共照師不用來了 但又不知道怎麼開口 囧我媽媽現在就是胃口比較差 吃很少 也不知道想吃什麼倍力素喝到有點不想喝了 但我還是逼迫(?)他一天喝一罐
作者: workaphile (la folie)   2014-04-06 09:56:00
其實我覺得你可以老實告訴那位共照師你的想法,這也是為他好,面對病患和其家屬,說話很重要。媽媽現在食慾變差,就試試看少量多餐,能吞能喝都好。不吃就沒體力應付化療和副作用啦~ 感染的事真的要很小心,像樓上說的,不必要的訪客都回絕,病房擺設盡量簡單,使用的東西都要注意清潔或消毒。其他像刷牙清舌苔,我想醫護都都會提醒注意。接觸的人事物越簡單越好。照顧的人會蠻辛苦的就是。要多想一點細心照料了...
作者: jessicamai (噗噗)   2014-04-06 14:16:00
我媽覺得我很煩 一直跟他說什麼東西髒 不要亂摸 叫他一定要用洗手乳洗手還要用醫院乾洗手再一次 之類的瑣事他覺得我們太誇張 我媽真的很任性 稍微不順他的意 他就生氣 真的很難做到保護他又讓他心情好....
作者: workaphile (la folie)   2014-04-06 21:08:00
可能化療才剛開始沒多久,媽媽還沒真的感受到他的威力吧...我剛開始也是很皮,因為還沒真的痛到.像是刷舌苔這事,我痛恨放在舌頭上那些很苦的藥粉,可是化療後血求直掉,真的是一點普通的細菌都會造成感染發燒。我住院時脾氣也非常差和任性,因為身體的疼痛還有精神上的恐懼,會產生很多不好的情緒,照顧的人因此非常辛苦,耐心,體力還有EQ真的要到佛的等級吧..你目前只能多擔待點多溝通,我想等化療作用開始出來,媽媽也會開始明白的...
作者: tara790111 (bunny)   2014-04-07 21:18:00
老實跟他說就好啊!畢竟造成困擾了,我那時食慾差也是能喝就喝,奶茶之類的,雖然可能覺得不太健康,但至少有熱量,還有泡麵.巧克力和蘇打餅也可以,只要有熱量吞的下就吃吧!!!!
作者: jessicamai (噗噗)   2014-04-08 11:43:00
現在給媽媽採取少量多餐的吃法 還有看他想吃什麼只要是乾淨的熟食都盡量弄給他吃希望這樣可以給他足夠的營養恢復免疫力和補充體力昨天有親戚買了褐藻醣膠來 不知道有沒有病友吃過?我本身是學醫檢的 我知道這類食品只是健康食品 但很難跟家裡人解釋那只是個健康食品... 我再問問醫生看能不能吃 或什麼時候可以吃
作者: workaphile (la folie)   2014-04-08 21:12:00
其實我也真的就是和t大一樣,到後來只要吃得下,是不是健康食品都無所謂了。我想醫生的答案都會差不多,只要乾淨的熟食都好。因為化療到後來,對病患太要求是有點殘忍。畢竟健康食品經常不是那麼美味。加油!!!

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