[新聞] 大象男孩/擺脫鼻胃管重生 祥祥長大了!

作者: duncan8522 (小B)   2022-08-14 09:41:23
三立新聞網
大象男孩/擺脫鼻胃管重生 祥祥長大了!照顧中風嬤、癌父
記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜/台中報導
一出生就患有雙側唇腭裂、氣管狹窄和心臟缺陷等疾病的祥祥,小時候長年靠鼻胃管灌食
,所以大家都稱他「大象男孩」,當年他的故事、紀錄片撼動人心,感動全台。時隔16年
,現在的祥祥長大了,已經24歲大,雖然仍有聽力障礙和生長激素等問題,但總是樂觀且
努力的他,不僅生活自理能力沒問題,還可以反過來照顧高齡91歲的中風阿嬤和罹癌爸爸
。這樣的成長過程、生活確實不容易,但祥祥總會堅強地說:「我會、我可以!」
「大象~大象~你的鼻子為什麼那麼長,爸爸說,鼻子長才是個漂亮!」除了先天唇腭裂
,在4個月大時,因喉頭軟化動了氣切手術,所以好幾年仰賴鼻胃管餵食流質食物,也因
為插著鼻胃管的模樣,讓祥祥有了「大象男孩」稱號。即便患有多重先天疾病、發展遲緩
,但單親爸爸和阿嬤從未放棄過他,勵志又催淚的成長過程,在2006年登上商周封面故事
,由導演林育賢拍攝其紀錄片,在那時感動全台社會。
過了16年,祥祥和阿嬤、爸爸還有姑姑接受《三立新聞網》專訪,談及當年的血淚過程,
祥祥姑姑說,起初祥祥在弟媳肚子裡產檢時就發現有「破嘴」的狀況,但他們當時都覺得
,醫療發達手術補一補就好,彼此安慰打氣沒關係,「但我也不知道,生出來心臟破洞、
喉嚨(頭)軟化,唉,我也不會說。」沒多久祥祥父母離異,最後由爸爸獨自扛起整個家
,靠著打零工掙錢養一家6口,而祥祥主要就由當年70多歲的阿嬤照顧。
姑姑哽咽表示,那時祥祥得靠鼻胃管進食、氣切管呼吸,發展上也比同齡孩子遲緩,「我
媽媽(祥祥阿嬤)老了眼睛不好,祥祥爸爸要去賺錢,阿嬤就幫他插鼻胃管餵食,那一條
管子有說要插到哪裡,但是阿嬤會不小心插到流血,祥祥後來就不要,他才3歲大,不要
給阿嬤用,就自己插,我就看到他在那邊自己『督』,3歲就開始他自己插鼻胃管喝東西
,我都看到掉眼淚哭,很捨不得啊!」想到年幼的祥祥就那麼懂事、堅強,姑姑說著說著
不禁落淚,直呼講到這些,真的是越說越難過。
「那時候都不會走,都這樣躺著一直用『嚕』的,我老母親就這樣牽他,倒著走,讓他學
習走這樣。」早該是會開口說話、蹦蹦跳跳的年紀,但祥祥一個單字都不會說,走路步伐
也很不穩,因為家境經濟狀況不好,加上相關資訊的匱乏,讓他錯過早療黃金時間,直到
羅慧夫顱顏基金會主動聯繫協助,給予醫療上的協助和轉介特教,才讓祥祥得以慢慢學習
發音、寫字、生活認知和擺脫那長長的「鼻子(鼻胃管)」學會吞嚥,慢慢跟上同齡孩子
的腳步,進到校園享受團體生活和學習。
雖然從來到這世界上就受了傷,得比起其他人還要更努力、更辛苦,但祥祥靠著自己的天
真、樂觀戰勝現實和逆境。受訪時他告訴記者,自己很愛上學,最喜歡音樂課、體育課和
美術課,參與過祥祥多次畢業典禮的羅慧夫顱顏基金會社工朱家韻頻頻點頭,表示祥祥的
進步有目共睹,在表達上其實大致上都可以理解,最重要的是,他很肯學,像是到小作所
學手工藝,中間的表現非常亮眼,所以身障社資中心還請他去做打掃的工作,那時祥祥還
領了自己賺到的薪水,「對他來說,其實是很大的進步!」祥祥笑著說,拿到薪水很開心
,全部交給爸爸,爸爸買了排骨便當給他吃,覺得很滿足、幸福。
克服逆境長大的祥祥,準備要靠自己的力量賺錢,但沒想到阿嬤和爸爸的健康亮紅燈,讓
他從一個被照顧者變成一個有力量和責任感的照顧者。9旬阿嬤除了慢性疾病、重聽等,
也因中風喪失生活自理能力,至於祥祥爸爸,先後罹患下咽喉癌和食道癌第四期,手術後
身體變得十分虛弱,不僅連工作都沒辦法,生活上也需要被照顧,所以祥祥只好暫停「飛
翔」、出外工作,回到家裡頭扛起照顧阿嬤和爸爸的重責。
詢問祥祥成長過程和成為一名照顧者的心路歷程,他說,自己很深刻阿嬤小時候都扶著他
慢慢走路,教會他學走,用心照顧他,知道阿嬤「超辛苦」,而現在他就陪伴阿嬤睡覺、
散步、大小便和吃飯等。記者詢問,「你會不會覺得很辛苦、很累」,他總是笑著點頭說
「嗯,會!」但進一步了解才發現,祥祥的世界裡,只要有關負面的詞彙,不論是辛苦、
難過或不開心,這些他完全不懂意思,彷彿自動關閉接收訊號,所以他總是笑笑的面對一
切,發自內心的開心過日子。
但讓人感動的是,他在過程中明白地表示,自己會照顧好阿嬤也很愛阿嬤,一字一句地慢
慢說出:「因為以前爸爸、阿嬤照顧我,所以現在我要照顧阿嬤、爸爸。」話一出讓人鼻
酸又佩服。就像社工朱家韻說的,祥祥其實是一個很需要被人照顧的孩子,但現在看到他
能夠自己照顧阿嬤,「你看到他照顧阿嬤的時候,感覺到真的長大了,他在攙扶阿嬤那個
很有力量的感覺,然後會覺得這個孩子的蛻變非常得不容易。」
一旁的祥祥爸爸,有不捨也有欣慰,他表示,從祥祥出生至今,從沒有想過要放棄過,「
因為他就是我兒子啊,沒辦法就遇到了,你看那時候沒人要(被人嫌棄之意),但我現在
把他養得『肥滋滋』,就我自己的小孩啊,怎麼能放棄?」但祥祥爸也坦言,最掛心和煩
惱的就是祥祥,畢竟姊姊們都有自己的家庭了,阿嬤年紀也大了,自己身體又不好,他哽
咽說,人生沒有什麼願望了,只求祥祥都健健康康平安就好。社工聽到這番話,二話不說
安慰祥祥爸要積極治療還有不要擔心,因為祥祥還有第二個家,「我們一樣會繼續關心他
、照顧他的,不論他幾歲大。」
現在的祥祥已經24歲大了,但他的靈魂永遠是個「大男孩」,在刻板印象中他可能是一個
極需要被照顧、關懷的身障,但祥祥翻轉了這個印象!靠著堅強的意志和努力,祥祥不僅
長大了,很多事情也能獨立完成,甚至學會照顧好阿嬤、爸爸,還能定時傳訊息回報姊姊
近況,讓不在家的姊姊們也能放心、了解情況。當年的「大象男孩」,已經擺脫那長長的
鼻胃管,但他依舊展現出大象給人踏實、努力不懈的生命態度。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1159800
看影片真的是太催淚了QQ
真的令人鼻酸
一個人要照顧爸爸和阿嬤
而且都是在生病的狀況下
這種支撐下去的意志力 真令人佩服
這輩子他沒過過生日
也請大家祝他一聲生日快樂吧!!

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