Re: [懷孕] 高層次超音波-兔唇

作者: neverending (Fight! Yakult!)   2015-03-18 21:38:28
這是我的朋友告知我這邊有這文章,他希望我能給點意見,
我不認為我能幫多大忙,但我給點我的些微想法。
我女兒四個月產檢時已經有醫生斷定我女兒唇裂,
但只有單純唇裂的小孩應該不多,多數會伴隨著顎裂,
五個月時正式照到唇裂及顎裂,
第一天知道時,心裡真的有些慌張,但是我是很理性的人,
我老婆是很樂觀的人,很快的,我們思考的是會不會影響認知,
如果不會,那就存錢給她動手術,
不過醫生建議我們去做基因檢測(因為羊膜穿刺準確度較低),
去了另一家醫院做檢測時,偶然之中發現另一個腦部的問題,
(我要強調的是醫生產檢的能力有差,只有那個醫生看出來後來的問題)
這次對我們的衝擊比較大,不過很快的,
我又繼續理智,我老婆又繼續樂觀,所以我們跟很專業的人士們談完,
確認他有認知問題的機率不大,我們就決定給她一個機會,
(我們連懷孕時肚子內MRI都照了)
所以我們做足了準備下去高雄長庚待產,
準備在出生時就會診給高雄長庚的顱顏中心醫生。
結果一出生我跟我老婆真的覺得我女兒長的不太好看,
然後醫生會診時給了一個很多父母會shock的答案,我女兒是顏裂,
(顏裂伴隨唇顎裂)
不過我是很理智的,我老婆是很樂觀的,
在往後的時間我們確定了一個結果,就是唇顎裂等相關手術加整形就會改善,
然後我跟我老婆就繼續的開我女兒長的不太好看的玩笑。
不過因為她的另外一個問題,所以我們在小孩很早就規劃進行早期療育,
現在的我們很滿意早期療育的效果,雖然她永遠不會跟別人一樣,
但是我們都覺得我們賺到了,因為他沒有認知的問題以及沒有生命危險。
最後,我要講的是,父母的心態很重要,包括不要過度情緒,
因為情緒化不能解決問題,多點理性對於解決問題較有幫助,
我老婆只有在我女兒一出生要推進去做腦部MRI時,
因為口服麻醉吐出來瘋狂哭鬧而哭過一次,我沒看過她哭。
(我女兒推進去動手術時,我老婆跟我都在想等一下
推出來我們要怎麼餵奶,如果傷口痛我們要怎麼應對)
我們曾經在一個場合看過一對父母連單純的唇裂都無法接受而心情低下,
我的想法就是,這是一個可以解決的人生課題,
沒有嚴重到天崩地裂,為何要讓情緒毀了自己,
因為接下來的功課需要你勇敢且努力的面對,
去羅慧夫那邊走走,每一個父母都是勇敢過來的,
你會在他們臉上看到他們都是努力的在愛他們的小孩。
我認識一個Treacher Collins的小孩,小孩跟父母都是真正的鬥士,
在小孩及父母身上我看到了勇敢跟不向命運低頭的勇氣,
跟他們比起來,我感覺到我的渺小。
作者: freshjive430 (pppppppppp)   2015-03-18 21:48:00
好文章~~推
作者: sparkling214 (優格)   2015-03-18 22:48:00
加油
作者: waterboy0705 (哈囉你好嗎??)   2015-03-19 07:14:00
推!
作者: brotherashin (Mao'la-gagugisu'one)   2015-03-19 07:50:00
推正向理智樂觀

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